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jueves, 4 de febrero de 2016

Olivia Farsworth “la niña biónica” que no duerme y no siente hambre ni dolor

Miguel Cruz Tejada - jueves, febrero 04, 2016



Miguel Cruz Tejada /


Olivia Farsworth, de 7 años de edad y nativa del poblado de Huddersfield en Inglaterra, es llamada “La Niña Biónica” porque padece una rara enfermedad que le permite no dormir, y no sentir hambre ni dolor.
Su historia real,  parece más de ciencia ficción que real. Con apenas siete años esta niña británica se está dando a conocer en todo el mundo por no sentir dolor, hambre ni sueño. Olivia carece de una parte del cromosoma 6, una alteración genética única en el mundo de momento que le ha hecho ganarse el sobrenombre de “niña biónica”.

Olivia Farsworth saltó a la fama en su Huddersfield natal, una localidad situada entre Manchester y Leeds, cuando fue atropellada y arrastrada más de 20 metros por un coche.
Ella, lejos de ponerse a llorar o quejarse de dolor, se levantó y preguntó a su familia que la miraba atónita “¿Qué pasa?”. La niña tenía una marca de neumáticos en el pecho por el atropello y sufrió quemaduras en un pie y la cadera. Según explicaron los médicos, Olivia se salvó al no tensionarse en el momento del impacto. Se mantuvo relajada y eso evitó fracturas.
En el cromosoma 6 se encuentra el complejo mayor de histocompatibilidad y está relacionado con la respuesta inmune del organismo. Según fuentes consultadas, la monosomía 6 completa -la pérdida total de dicho cromosoma- es incompatible con la vida humana, por lo que a Olivia le debe faltar una parte y es muy complejo determinar su función exacta. Este cromosoma contiene unos 100 genes, cada uno con una tarea diferente.
“El desorden cromosómico le hace inmune al dolor y no tiene ninguna sensación de peligro”, cuenta su madre Niki Trepak al periódico Daily Mail inglés. Aunque no sentir dolor no es el único problema que tiene esta niña en su vida diaria. La madre explica que no suele tener hambre y que puede pasarse hasta 72 horas sin dormir, por lo que se ven obligados a suministrarle somníferos para conciliar el sueño. El atropello no es el único sobresalto que se llevó la familia de Olivia Farsworth.
Hace unos años, cuando iba a la guardería, sufrió una caída y se rompió el labio. La niña ni lloró a pesar de tener la boca llena de sangre. Y tras operarle el labio, el médico que la trató se percató de que ella no sentía dolor alguno, como si estuviera anestesiada.
Ya de bebé no era como el resto de sus hermanos. “Olivia nunca lloraba, a los nueve meses dejó de dormir con normalidad y el pelo no le creció adecuadamente hasta cumplir los cuatro años. A pesar de todo es una niña muy feliz”, relata Niki Trepak.
De momento no se conoce otro caso en el mundo de una persona con el mismo desorden cromosómico, lo que convierte a Olivia en única. “Hay muchas familias pasando por luchas diarias sin que el resto del mundo haya oído nunca nada de estos trastornos. Se necesita más dinero dedicado a la investigación para que haya más respuestas”, asegura la madre en las redes sociales.

Por este motivo ha puesto en marcha una campaña para recaudar fondos en Youcaring. Las donaciones servirán para que el Centro Médico Universitario de Groningen (Holanda) investigue el caso de su hija y otros relacionados con los desórdenes cromosómicos. Ya han conseguido unos 6.400 euros y esperan llegar hasta los 10.000.

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